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Patienteninformationen des ÄZQ

verlässlich, verständlich, transparent

1 Was diese Information bietet

2. Auflage, 2016. Version 2 – Druckversion pdf.png | Kapitelübersicht | weitere Informationen

Diese Patientenleitlinie richtet sich an Menschen mit Diabetes, ihre Angehörige und andere vertraute Personen. Manchmal verursacht Diabetes Schäden. Dazu gehören auch Schäden an der Netzhaut des Auges.

Sie finden hier wissenschaftlich gesicherte Informationen darüber, warum Diabetes Veränderungen an der Netzhaut verursachen kann, wie diese erkannt und behandelt werden können. Darüber hinaus erhalten Sie Hinweise, wie Sie mit der Erkrankung umgehen können und wo Sie weitere Unterstützung finden. Das ärztliche Gespräch kann diese Patientenleitlinie nicht ersetzen.

Wir möchten Sie mit dieser Patientenleitlinie:

  • über den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkennt­nisse zum Thema Netzhautkomplikationen bei Diabetes informieren;
  • mit möglichen Ursachen der Erkrankung vertraut machen;
  • über die empfohlenen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten aufklären;
  • darin unterstützen, im Arztgespräch die "richtigen" Fragen zu stellen;
  • dazu ermutigen, anstehende Entscheidungen in Ruhe und nach Beratung mit Ihrem Behandlungsteam und Ihren An­gehörigen zu treffen;
  • auf Tipps zum Umgang mit der Krankheit und mögliche Folgen im Alltag aufmerksam machen;
  • auf Beratungs- und Hilfsangebote hinweisen.

Diese Patientenleitlinie beschreibt, wie Schäden an der Netzhaut durch Diabetes festgestellt und behandelt werden sollen. Eine Reihe kurzer und leicht verständlicher Informationsblätter rund um das Thema Diabetes finden Sie hier: www.patinfo.org.

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1.1 Warum Sie sich auf die Informationen dieser Patientenleitlinie verlassen können

Grundlage für diese Patientenleitlinie ist die Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) "Prävention und Therapie von Netzhautkomplikationen bei Diabetes".

Diese Leitlinie enthält Handlungsempfehlungen für Ärztinnen und Ärzte. Sie wurde im Auftrag der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) erstellt.

Die Handlungsempfehlungen sind für Fachleute formuliert und daher nicht für jeden leicht verständlich. In dieser Patientenleitlinie "übersetzen" wir die Empfehlungen in eine verständliche Form. Die vorliegende Broschüre orientiert sich sehr eng an der NVL, gibt diese aber nicht in voller Ausführlichkeit und im Original-Wortlaut wieder. Einige Autoren der NVL waren beratend an dieser Patientenleitlinie beteiligt (siehe "Impressum").

Die Quellen und wissenschaftlichen Studien, auf denen die Aussagen dieser Patientenleitlinie beruhen, sind in der Nationalen VersorgungsLeitlinie aufgeführt und dort nachzulesen. Sie ist im Internet frei zugänglich:

www.netzhautkomplikationen.versorgungsleitlinien.de

Unter derselben Internetadresse ist auch der Leitlinienreport abrufbar. Darin wird ihr Entstehungsprozess ausführlich beschrieben.

Eine Leitlinie...

... ist eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärztinnen und Ärzte. Sie wird von einer Expertengruppe im Auftrag einer oder mehrerer medizinischer Fachgesellschaften erstellt. Bei der Leitlinie zu Netzhautkomplikationen bei Diabetes waren Personen aus verschiedenen Fachrichtungen beteiligt (siehe "Adressen von medizinischen Fachgesellschaften"). Die Handlungsempfehlungen stützen sich auf das beste derzeit verfügbare medizinische Wissen. Dennoch ist eine Leitlinie keine Zwangsvorgabe. Jeder Mensch hat seine eigene Erkrankung, seine Krankengeschichte und eigene Wünsche. In begründeten Fällen muss die Ärztin oder der Arzt von den Empfehlungen einer Leitlinie abweichen.

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1.2 Eine Wissenschaft für sich – die Empfehlungen einer Leitlinie

Die Empfehlungen einer ärztlichen Leitlinie beruhen soweit wie möglich auf fundierten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Manche dieser Erkenntnisse sind eindeutig und durch aussagekräftige Studien abgesichert. Andere wurden in Studien beobachtet, die keine sehr zuverlässigen Ergebnisse liefern. Manchmal gibt es in unterschiedlichen Studien auch widersprüchliche Ergebnisse.

Alle Daten werden einer kritischen Wertung durch Experten und Patienten unterzogen. Dabei geht es auch um die Frage: Wie bedeutsam ist ein Ergebnis aus Sicht der Betroffenen? Diese gemeinsame Abwägung spiegelt sich in den Empfehlungen der Leitlinie wider: Je nach Datenlage und Einschätzung der Leitliniengruppe gibt es unterschiedlich starke Empfehlungen. Das drückt sich auch in der Sprache aus:

  • "soll" (starke Empfehlung): Nutzen und/oder Risiko sind eindeutig belegt und sehr bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher aus sehr gut durchgeführten Studien;
  • "sollte" (Empfehlung): Nutzen und/oder Risiko sind belegt und bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher aus gut durchgeführten Studien;
  • "kann" (offene Empfehlung): Die Ergebnisse stammen entweder aus weniger hochwertigen Studien, oder die Ergebnisse aus zuverlässigen Studien sind nicht eindeutig, oder der belegte Nutzen ist nicht sehr bedeutsam.

Manche Fragen sind für die Versorgung wichtig, wurden aber nicht in Studien untersucht. In solchen Fällen können die Expertinnen und Experten aufgrund ihrer eigenen Erfahrung gemeinsam ein bestimmtes Vorgehen empfehlen, das sich in der Praxis als hilfreich erwiesen hat. Das nennt man einen Expertenkonsens.

Bei der Umsetzung der ärztlichen Leitlinie haben wir diese Wortwahl beibehalten. Wenn Sie hier also lesen, Ihre Ärztin oder Ihre Arzt soll, sollte oder kann so oder so vorgehen, dann geben wir damit genau den Empfehlungsgrad der Leitlinie wieder. Beruht die Empfehlung nicht auf Studiendaten, sondern auf Expertenmeinung, schreiben wir: "nach Meinung der Experten …"

Hinweis

Diese Patientenleitlinie beschreibt Ursachen, Früherkennungs- und Behandlungsmöglichkeiten bei Netzhautschäden durch Diabetes. Doch weder die Grunderkrankung Diabetes, noch andere Folgekrankheiten (zum Beispiel an Füßen, Nieren oder Nerven) werden hier angesprochen. Dazu gibt es eigene, ausführliche Patientenleitlinien und Kurzinformationen. Sie finden diese Infos kostenlos im Internet:

www.leitlinien.de/patienten/patientenleitlinien und www.patienten-information.de/kurzinformationen/diabetes.

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zuletzt verändert: 22.08.2016 12:43