Sarkoidose – wenn sich entzündliche Gewebeknötchen bilden

Sie haben von Ihrem Arzt die Diagnose Sarkoidose erhalten oder es besteht der Verdacht darauf. Sie möchten nun mehr über dieses seltene Krankheitsbild erfahren. Diese Information soll Ihnen helfen, sich einen ersten Überblick über die Erkrankung zu verschaffen.

Die Erkrankung

Die Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung des gesamten Körpers. Sie ist nicht ansteckend. Die genaue Ursache ist bislang unklar. Eine erbliche Veranlagung scheint eine Rolle zu spielen. Es gibt Hinweise, dass die körpereigene Abwehr überreagiert. Etwa 4 von 10 000 Menschen sind betroffen.

Als Zeichen der Entzündung bilden sich kleine Bindegewebe-Knötchen, sogenannte Granulome. Diese gutartigen Gewebeneubildungen bleiben oft unbemerkt. Fast immer sind Lunge und Lymphknoten betroffen. Generell kann jedoch jedes Organ befallen sein. Die Knötchen können ohne Folgen abheilen oder aber sie vernarben. Dann können betroffene Organe in ihrer Funktion gestört sein. Selten kommt es zu schweren oder lebensbedrohlichen Organschäden.

Anzeichen und Beschwerden

Die Sarkoidose tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Die Erkrankung verläuft von Mensch zu Mensch verschieden:

• Bei den meisten beginnt sie schleichend. Etwa jeder Zweite hat keine Beschwerden. Die Krankheit wird bei ihnen eher zufällig entdeckt.

• Andere verspüren allgemeine Anzeichen wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gewichtsabnahme oder Hustenreiz. Die Erkrankung hält oft über mehrere Jahre an.

• Bei einigen Betroffenen tritt die Krankheit plötzlich auf mit Beschwerden wie Fieber, Lymphknotenschwellungen, Gelenkschmerzen und Hautveränderungen. Diese Form heilt meist auch ohne Behandlung innerhalb von zwei Jahren wieder ab.

Je nachdem, welches Organ betroffen ist, äußert sich eine Sarkoidose unterschiedlich, zum Beispiel:

• Lunge: trockener Husten, Hustenanfälle, Schmerzen im Brustkorb, pfeifende Atmung oder Atemnot

• Lymphknoten: spürbare Knötchen vor allem in den Achseln, am Hals und in der Leistengegend

• Haut: rotbläuliche, schmerzhafte Flecken vor allem an Beinen und Füßen oder tastbare Hautknötchen

• Augen: Rötungen, trockene und lichtempfindliche Augen, Doppelbilder oder schlechteres Sehen

• Herz: unregelmäßiger Herzschlag, Atemnot bei Belastung, selten Herzversagen

• Nieren: vermehrtes Wasserlassen, Nierensteine, Verkalkungen, gestörte Funktion

• Nervensystem: Schiefstand des Gesichts durch beschädigten Gesichtsnerv, Hör- oder Gefühlsstörungen

Sarkoidose feststellen

Ihr Arzt befragt Sie ausführlich und untersucht Sie. Ein Röntgen der Lunge und eine Untersuchung der Lungenfunktion liefern meist wichtige Hinweise. Weitere fachärztliche Untersuchungen, zum Beispiel von Herz und Augen, sind notwendig. Um Sarkoidose sicher festzustellen, wird häufig Gewebe aus einem betroffenen Organ entnommen. Dieses wird unter dem Mikroskop auf Bindegewebe-Knötchen untersucht.

Sarkoidose behandeln

Viele Betroffene benötigen keine Behandlung, da die Sarkoidose nach Monaten bis Jahren oft von selbst wieder heilt. Bei Bedarf empfiehlt Ihnen der Arzt Medikamente, die die Entzündung hemmen. Wenn die Krankheit fortschreitet oder bestimmte Organe wie Herz, Nieren oder Nerven betroffen sind, können Kortison-ähnliche Medikamente helfen. Sie wirken entzündungshemmend und können Organschäden verhindern. Meist kommen sie als Tablette zum Einsatz, manchmal auch als Augentropfen oder Hautcreme. Die Behandlungsdauer ist abhängig von den Krankheitszeichen und beträgt etwa 6 bis 24 Monate. Um Kortison-Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Knochenschwund oder Akne möglichst gering zu halten, wird die Dosis in der Regel schrittweise angepasst. Ziel ist eine geringe Dosierung, die die Entzündung gerade so unterdrückt.

Manchmal werden Kortison-ähnliche Medikamente mit anderen Arzneimitteln kombiniert. Einige hemmen zum Beispiel das körperliche Abwehrsystem. Diese Mittel sind meist gut wirksam. Nebenwirkungen wie vermehrte Infekte, Veränderungen des Blutbildes oder Leberschäden können auftreten.

Was Sie selbst tun können

• Gehen Sie regelmäßig zu Ihren Kontrolluntersuchungen. So können der Verlauf Ihrer Krankheit und Nebenwirkungen von Medikamenten beurteilt werden. Gegebenenfalls kann Ihre Behandlung angepasst werden.

• Ein Befall der Augen verursacht nicht immer Beschwerden. Dennoch kann das Augenlicht bedroht sein. Experten empfehlen daher, einmal jährlich zum Augenarzt zu gehen.

• Wenn Sie ein Kortison-ähnliches Medikament einnehmen, verändern Sie nicht selbständig die Dosierung. Während der Behandlung stellt Ihr Körper die eigene Kortisonbildung ein. Der Körper benötigt das Hormon dringend. Durch plötzliches Absetzen des Arzneimittels kann es zu bedrohlichen Stoffwechselstörungen kommen. Besprechen Sie alle Schritte mit Ihrem Arzt.

• Nehmen Sie alle Medikamente wie vom Arzt verordnet ein: in der vorgeschriebenen Menge und in entsprechenden Abständen. Verkürzen oder verlängern Sie nicht die Dauer der Einnahmezeit.

• Eine dauerhafte Erkrankung kann Ängste oder Depressionen auslösen. Es kann helfen, seelische Unterstützung anzunehmen.

• Wenn die Behandlung beendet ist, sollten Sie etwa 3 Jahre weiter betreut werden. So kann Ihr Arzt rechtzeitig einen Rückfall erkennen.

• Sie sind nicht allein mit Ihrer Erkrankung. Informieren Sie sich über Selbsthilfeorganisationen und tauschen Sie Ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen aus.

Inhalt

• Die Erkrankung
• Anzeichen und Beschwerden
• Sarkoidose feststellen
• Sarkoidose behandeln
• Was Sie selbst tun können