Gut informiert entscheiden

Patienteninformationen des ÄZQ

verlässlich, verständlich, transparent

Wie wir arbeiten

Bürgerinnen und Bürger - Patienten und Gesunde - haben ein Recht auf umfassende Informationen zu Fragen, die ihre Gesundheit und Krankheit betreffen sowie auf eine verständliche Vermittlung dieser Informationen. Diese Grundsätze sind im "Patientenrechtegesetz" verankert. Mit unseren Informationsmaterialien wollen wir Verbrauchern und Patienten dabei helfen, Entscheidungen bei Gesundheitsfragen selbstständig und kompetent zu treffen. Um das zu erreichen, arbeiten wir nach den Prinzipien der evidenzbasierten Medizin und berücksichtigen die Qualitätsanforderungen an verlässliche Patienteninformationen. Das heißt, unsere Informationsmaterialen beruhen auf aktuellen und geprüften wissenschaftlichen Aussagen.

Übersicht:

Unser methodisches Vorgehen

Auf diesen Webseiten geben wir Ihnen einen Einblick, wie wir unsere Materialien entwickeln.

Qualitätskriterien für verlässliche Patienteninformationen

Alle unsere Patienteninformationen stützen sich auf das beste derzeit verfügbare medizinische Wissen. Dafür suchen wir systematisch nach aktuellen ärztlichen Leitlinien und Studien und bewerten diese. Der Suchzeitraum beschränkt sich normalerweise auf die letzten fünf Jahre. Gesucht wird sowohl nach deutschsprachigen als auch nach englischsprachigen Quellen, zum Teil auch nach französischen.

Wesentliche Grundlage unserer Arbeit ist die "Gute Praxis Gesundheitsinformation" des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin gehört zu den Unterzeichnern und hat sich gemeinsam mit anderen Institutionen der Erfüllung folgender Anforderungen verpflichtet:

  • Unabhängigkeit und Ausgewogenheit;
  • Transparenz bei Interessenkonflikten und Finanzierung;
  • systematische Recherche und Bewertung der Evidenz;
  • realistische Vermittlung eines Krankheitsbildes;
  • Vermittlung von Nutzen und Schaden aller in Frage kommenden Optionen einschließlich der Nicht-Behandlung;
  • Darstellung von Nutzen und Schaden an Hand von Behandlungsergebnissen, die für Patienten relevant sind;
  • angemessene Risikokommunikation;
  • Verständlichkeit.

Bei der Erstellung von unseren Informationsblättern zu seltenen Krankheiten orientieren wir uns an den Kriterien des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Mehr zur NAMSE erfahren Sie unter: http://www.namse.de

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Beteiligung von Betroffenen, Verbrauchern und Patientenvertretern

Wir arbeiten zusammen mit Selbsthilfeorganisationen. Alle Informationsmaterialien entwickeln wir gemeinsam mit Verbrauchern, Patientenvertretern und ärztlichen Experten. So stellen wir sicher, dass unsere Patienteninformationen fachlich korrekt und gleichzeitig verständlich sind. Damit gewährleisten wir auch, dass bei der Erarbeitung die Bedürfnisse und Erfahrungen von betroffenen Personen und interessierten Lesern einbezogen werden. Die Mitarbeit der Patientenvertreter und der beteiligten Experten erfolgt ehrenamtlich und ohne Honorar.

Die einbezogen Patientenvertreter und ärztliche Experten sind in der Regel namentlich in der Publikation oder im dazugehörigen Methoden-Report genannt. Sie haben aber aus Datenschutzgründen auch die Möglichkeit, anonym zu bleiben. Die Kontaktdaten liegen uns vor.

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Maßnahmen zur Qualitätssicherung

Wir ergreifen verschiedene Maßnahmen, um eine hohe Qualität und Nutzerorientierung unserer Patienteninformationen zu erreichen:

Mehrstufiger Entwicklungs- und Abstimmungsprozess

Unsere Materialien durchlaufen einen mehrstufigen Entwicklungs- und Abstimmungsprozess. Jedes erstellte Dokument wird innerhalb des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin mehrmals überprüft. Daran sind je nach Projekt  mehrere Experten, Verbraucher, Mitglieder von Selbsthilfeorganisationen oder Vertreter unserer Träger beteiligt.  

Öffentliche Begutachtung

Entwürfe zu unseren umfangreichen Patientenleitlinien stellen wir zur öffentlichen Begutachtung für vier Wochen im Internet bereit. Während dieser Zeit laden wir Betroffene, Interessierte und Fachleute ein, den Text kritisch zu lesen und ihre Kommentare an uns zurückzumelden. Online-Konsultationen geben wir auf unseren Webseiten bekannt. Durch die öffentliche Konsultation schaffen wir größtmögliche Transparenz und geben der breiten Öffentlichkeit die Möglichkeit, sich an dem Entwicklungsprozess zu beteiligen.

Feedback und Themenvorschläge

Jede Patientenleitlinie enthält auf den letzten Seiten ein Rückmeldeformular. Dort können Sie uns mitteilen, was Ihnen gefallen hat und welche Fragen nicht beantwortet wurden. Ihre Anregungen stellen wir bei der nächsten Überarbeitung gerne zur Diskussion. Für Ihre Hinweise und Kommentare zu unseren Informationsmaterialien können Sie auch unser Kontaktformular nutzen. Themenvorschläge für neue Informationsmaterialien nehmen wir auch gerne entgegen.

Methoden-Reports

Über den Erstellungsprozess einer jeden Patientenleitlinie und Kurzinformation fertigen wir einen Methoden-Report an. Dort werden das methodische Vorgehen, die wesentlichen Entwicklungsschritte und Informationen zu Interessenkonflikten dargelegt. Das Dokument ist im Internet frei zugänglich.

Darlegung von Interessenkonflikten

Unser Ziel ist es, glaubwürdige und unverfälschte Patienteninformationen anzubieten. Deshalb bitten wir alle beteiligten Verbraucher, Patientenvertreter und Experten, ein Formular zur Erfassung von Interessenkonflikten auszufüllen.

Aktualität und Überarbeitung

Alle unsere Patienteninformationen sind mit einem Erstellungsdatum oder einer Zeitangabe zur nächsten geplanten Überarbeitung versehen. Die Patientenleitlinien und die Kurzinformationen für Patienten werden üblicherweise alle fünf Jahre aktualisiert. Wenn neue wissenschaftliche Erkenntnisse veröffentlicht werden, erfolgt eine frühere Aktualisierung.

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Weiterführende Informationen

Ausführliche Informationen zu unserer Vorgehensweise finden Sie in unseren Methodenpapieren:

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zuletzt verändert: 23.09.2016 17:26
Über uns

Wir entwickeln verlässliche und verständliche Informationen für Patienten und Interessierte. Alle Informationen werden auf Grundlage von aktuellen wissenschaftlich fundierten Erkenntnissen sowie den Erfahrungen und Wünschen Betroffener entwickelt.